Belföldi hírek

H I R D E T É S
2021.04.11. - vasárnap, Zsolt, Leó napja van.

Belföldi hírek

A Bethesda tíz sikeres SMA-kezelésen is túl van

2021. március 14. 10:00
A Bethesda tíz sikeres SMA-kezelésen is túl van

A Bethesda Gyermekkórház közleményt adott ki arról, hogy az intézményben már tizedik alkalommal végezték el a génterápiás SMA-kezelést, amellyel a világ legtapasztaltabbjai közé kerültek.  

A Bethesdában tíz kisgyermeken végezték már el a kezelést, amelyet a világ legdrágább terápiájának tartanak. A tizedik kezeléssel olyan tudásra tettek szert, amely a világon egyedülálló. Az intézmény a legtöbb tapasztalattal bírók közt van a gyógyszer alkalmazásában.  

 

A génterápiás kezelést több nemzetiségű SMA-s gyermeken is elvégezték az elmúlt másfél évben, mióta a kezelés rendelkezésre áll. Két magyar, négy szlovák, egy holland, egy erdélyi és egy török gyerek kaphatta meg a kezelést a Bethesdában. A kezelésre változatosan reagáltak, a javulás minden esetben érzékelhető volt, valakinek kell még segítség a nappali alváskor jelentkező légzésnehézségek során, valakinek viszont nincs szüksége támogatásra. Azok a gyermekek, akiknek a terápia időpontjában még nem károsodott a nyelésfunkció, valamennyien megőrizték azt, és önállóan táplálkoznak, jól fejlődnek, írták.  

 

Zente a kórházban játszik

 

A kezelés tehát bíztató, tíz gyermek esetében láthatóak már a különbségek, hasonlóságok és tapasztalatok, amely alapján pontosítható a későbbi kezelés. A fejlődési esély nagyban függ attól, a gyerek milyen korán kapja meg a kezelést. A legjobb, ha már 2-3 éves kor körül ez megtörténik.  Az egyik legsikeresebb magyar összefogásként tartják számon, amikor egy SMA-s kisfiúnak, Zentének a lakosság apraja-nagyja gyűjtötte össze a kezeléshez szükséges pénzt. Ő azóta jól van, rehabilitációs kezeléseken és ellenőrzéseken vesz részt.

 

Az SMA egy ritka genetikai betegség, a rövidítés a gerincvelői eredetű izomsorvadást takarja. A gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése történik meg. Az izmok ennek következtében gyengülnek, majd elsorvadnak, a mozgás nem alakul ki megfelelően a gyermekeknél. Az SMA-ban is vannak fokozatok, a legsúlyosabb esetben a légzőizmok is roncsolódnak, ami miatt a légzést folyamatosan támogatni kell gépek segítségével. A génterápiás módszer 2019 óta elérhető gyógyszeres kezelés, amely a Bethesdában már tíz esetben volt sikeres.

 

M. A. 

Forrás: mti

Fotó: Zente SMA tiny hero/ Facebook

Kapcsolatfelvétel | Adatvédelmi nyilatkozat | Impresszum
MCOnet 2001-2021. - Minden jog fenntartva - Copyright - www.mconet.hu